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anonimo 15 anni

Testimonianze

Questa testimonianza sarà un diario di viaggio, iniziato con (nome di fantasia)  essendo il soggetto un minore affetto dalla nascita da uno squilibrio neurocelebrale che ne ha precluso il normale sviluppo fino ad ora che ha 15 anni....non autosufficente al 100% e con un'aspettativa di vita che non lascia spazio a nessuna speranza di miglioramento secondo le diagnosi mediche.
Partiamo dalla diagnosi fatta a 15 mesi:
Tetraparesi più evidente a sinistra e ritardo grave dello sviluppo neuropsichico in “cromosopatia 6 “ 
patologie associate -lesione cognitiva del snc -
grave deficit del visus con ristagno, conseguenze funzionali, grave riduzione dell'adattamento
e delle prestazioni , previsione dell'evoluzione naturale, prognosi non formulabile...
questo e ciò che i suoi genitori si sono sentiti dire 14 anni fa.......


incontro ...... a metà Agosto e parlando con i genitori e i nonni provo ad introdurre l'argomento legato
ad un nuovo approccio alla guarigione secondo modalità inconsuete per la ricerca medica ufficiale....
e pur senza fare promesse.....mi rendo disponibile per una breve sessione di
Guarigione Riconnettiva in loro presenza.....  ho atteso qualche giorno per ricevere il loro consenso.....credo abbiano riflettuto sul fatto di dover riconsiderare una potenziale possibilità che loro figlio potesse cambiare qualcosa del suo stato........
quello che riporto è ciò che è successo dal 20 Agosto ad oggi.......
nessuno ci aveva mai parlato di questo modo di avvicinarsi alla guarigione
le tue spiegazioni mi hanno aperto gli occhi verso nuovi orizzonti, un andare oltre
fin dalla prima sessione con........sono rimasta sorpresa nel vedere come......ha interagito da subito ,
non era per niente preoccupato che una persona nuova si avvicinava a lui
da subito ha seguito il movimento delle tue mani come anche tu hai subito visto  delle risposte.    
Alcuni registri si sono subito attivati gli occhi erano più aperti, lo sguardo era diverso,  
sembra cercare un contatto diverso con le persone a lui famigliari e con gli oggetti che lo circondano
ho visto le mani slanciarsi in imprese che fanno sorridere
"tuffare le mani nel piatto delle cena" sono tante le azioni che compie diverse mai fatte
e spesso ci chiedi,
cosa hai notato ?
Le prime volte nelle sessioni restavo in silenzio riflettevo e analizzavo, mi sorprendeva
vedere le risposte nuove, alcune si manifestano quando è seduto in carrozzina
ma sono più intense nel momento di libertà, ho visto saltelli a piedi uniti, una nuova energia
molto vivace meno ansioso e i problemi legati alla digestioni sono regrediti
tante piccole novità .
Continua.....a distanza di alcuni giorni
sai che alcuni si sono accorti dei cambiamenti ... restano senza parole,chiedono a me ma ci sono cambiamenti ? ....dicono che ha molta vitalità....è il problema da gestire ora
e che come hai detto anche tu dovremmo liberarlo di più dal busto adesso che riprende la scuola...
li hanno già un grande materasso  e il suo prof. …..  che é passato ieri a salutarlo ha detto che lo lasciera' più a fare le capriole.......io sto organizzando un angolo anche nella sua camera mi servirebbe avere la giornata più lunga come tutti del resto.
Continua.....
ha una bella forza le gambe al mattino fanno quello che io chiamo effetto calamita......
ma la sorpresa riguarda la digestione..... se restano dei pezzettini di alimento non frullati riesce a deglutire senza che vadano per traverso.....
Continua....


Aggiornamento condizioni di ........ al 30 Settembre
meditazione yoga a mani unite è spettacolare vederlo eseguire questi gesti con molta naturalezza... azioni dettate dal pensiero ? conoscenze che lui aveva già acquisito e che non ha mai potuto manifestare ? non so....ieri pomeriggio con Internet avevo fatto ascoltare musica meditativa e raffigurata c'era un immagine zen ...... con mani giunte e pensavo ascolta, che attento, manca solo che mette le mani come la raffigurazione e oggi ecco e' li con le mani giunte le cose accadono quando meno te lo aspetti, se non cerchi di forzare la mano, se non ti imponi, se lasci scorrere.........

Ciò che abbiamo vissuto apre vecchi capitoli di vita trascorsa, ma segna anche un nuovo inizio,
ho sempre immaginato che il divenire sarebbe stato molto in salita e faticoso

da parecchi anni siamo rimasti ancorati
adesso abbiamo tirato su l'ancora e siamo salpati.

E' incontenibile nel busto ortopedico, per rilassarlo siamo andati a fare una passeggiata in collina ...
al ritorno é stato con il papa, siccome era molto energico ha messo il materassino a terra e mi ha detto che si tirava su un sacco di volte, tiene di più la posizione seduto, lui é sprint io a tocchi (la mamma)......mi sta distruggendo le braccia..... i benefici delle acque termali mi sa che li ho già esauriti! !!!!!!!

.....a casa é esplosivo molto dinamico intraprendente e sempre dietro escogitare qualcosa per liberarsi .

.....sai che si lascia manipolare più le mani soprattutto quella sinistra che prima fuggiva sempre
sai quale è lo scoglio che si mette davanti a Daniele e alcune persone ?
è presto risolto questo enigma..........il non considerarlo come un essere completo se ci si ferma a ciò che appare e non si guarda il suo essere si resta ad un punto morto se invece si superano le barriere si scopre un ragazzo speciale dotato di doni speciali che non è ancora riuscito a manifestare

....oggi era come al solito sofferente nella carrozzina cosi me lo sono preso in braccio, è stato molto tranquillo ma ad un certo punto è diventato come un cobra mi ha quasi stritolato i muscoli sta acquistando una forza.....

.....oggi alle 8 fisiterapia, la terapista ha notato un cambio di postura molto piegato a sinistra mi ha chiesto se lo ho notato anch'io ho detto no, ma la risposta  era un altra......STA CERCANDO NUOVI EQUILIBRI

Daniele io lo vedo molto attento elabora di più la realtà che lo circonda  cerca sempre di trovare nuove strategie.........pensa che saltava talmente tanto che per evitare complicazioni e da qualche giorno che abbiamo dovuto levargli il busto sul suo osso sacro si era quasi provocato una tumefazione violacea,  senza la gabbia è più tranquillo e rilassato....

....era sul materassino praticamente e andata tra le sue braccia poi le tirava i suoi pantaloni  cerca più contatto.....ho fatto notare alla dottoressa che lo segue come ruotava in modo armonico il capo e lei ha confermato ha evidenziato  dei punti di pressione dove lui agisce di più con le dita.....palpebre.....orecchio ...collo e in alcuni tratti del viso  ha accennato a posizioni vestibolari...

......dobbiamo contenerlo soprattutto quando andiamo in macchina perché se no si sporge troppo verso i finestrini......e molto attento e curioso ascolta molto di più quando si conversa con lui
......il professore riferisce che oggi sul tappetone  si e lasciato accarezzare la mano per 30 minuti la sinistra era molto sorpreso perché  prima era impossibile che Daniele si facesse trattenere cosi a lungo....era sorpreso !!!!

c'e aria di novità ......a  scuola se ne stanno accorgendo........anche la professoressa che lo segue alcune ore, ieri era in allarme generale ......perché non riusciva a contenerlo sulla carrozzina  
si sfilava il bretelleggio ....
CONTINUA.....

e siamo a metà Ottobre....
sai nella carozzina lo lascio sempre senza tutori e  sta molto tranquillo i piedi si appoggiano meglio e ogni tanto muove le gambe tutte due insieme tipo sforbiciata tesa, almeno credo di averlo inquadrato cosi........ultimamente osservandolo ........noto nuove manifestazioni e allora cerco di dargli un nome che faccia comprendere le sue azioni .............
con un minimo appoggio sotto le sue ascelle e con mia grande sorpresa è rimasto in posizione eretta per molti minuti perfettamente in asse noi  abbiamo seguito un percorso impostato dalla natura....in modo armonico ma a volte non è cosi per tutti .......riconnettersi...........

SUPER DANIELE !!!!! AGGIORNAMENTO del 5 novembre 2012

dal diario scolastico emerge........DANIELE OGGI SI E FATTO TANTE RISATE!  ride e fa scherzi.....
ha sputacchiato al suo educatore e riferiscono più lo faceva e più era contento......
il massimo è stato quando è riuscito a metter una mano dentro la merenda di un compagno
eccola !!! una manifestazione riemersa dato che a parere di esperti ..... presenta un campo di azione
molto limitato circoscritto intorno alla sua persona e che non lo porta ad espandersi verso oggetti
o persone
in sunto la visione assegnata da specialisti oculistici è sempre evidenziata nei controlli
a cui è sottoposto, un copione che si ripropone ad ogni visita ..........

riprendiamo dal motto.......
.se lasci scorrere, se non forzi le cose...... ieri abbiamo fatto la merenda .....
latte biscotti sciolti ma qualche pezzettino resta sempre finito di mangiare lo vedo muovere solo le labbra
su e giù, non si sentiva il rumore dei denti che masticavano,  ma il movimento che ha eseguito con le labbra  
era quello che si compie quando mastichiamo......ero perplessa conosco bene mio figlio e sono sempre
molto attenta non era legato alla digestione sai a volte capitava a causa del reflusso gastro esofageo che
muovesse le labbra ma il movimento è completamente diverso... la bocca e  le labbra compiono il giro
completo e lui manifesta disgusto con smorfie i due episodi non sono simili e si manifestato diversamente...
sto pensando ad ogni aspetto, sono dei passaggi che non sò dove ci porteranno e cosa succederà
a noi per il momento non è dato sapere
ma rispecchino un cambiamento in atto......
SI PARTE!

penso a cubi cuscini, cose ondulate, per adesso non si afferra diciamo che tende più a prendere possesso
delle cose che sormonta e dato che la forza non è poca pensavo in alternativa a stritolare me .....
o altri gli darei la possibilità di gestire la sua forza sopra superfici non umane........con la variante forse
del risultato che raggiungerà.....
.pensa che questa visione odierna ci riporta a molti anni fa ........
quando era più piccolo lo portavamo a fare psico-motricità,  poi abbiamo rinunciato perché trascorreva
ben 30 minuti a piangere e restavano solo 10 minuti di terapia......
eh...come cambiano le cose adesso le terapie se le imposta lui......

L'educatore secondo me si è accorto che qualcosa si è modificato mi ha detto che dobbiamo trovare un
momento per parlare del divenire.
........ha un' espressione allibita.........non riesce per ora a darsi una spiegazione.......è un misto tra l'incredulità e la sorpresa e un po come quando ti fanno un regalo
ma non lo scorgi subito hanno deciso di richiuderlo in più scatole di varie dimensioni.........
molto divertente.....da osservatrice.....

ciao oggi l'educatore riferisce è stato 1
5 minuti con il busto eretto e mani appoggiate sul materassino
mentre me lo dice noto lo stupore e sottolineo però che cambiamento!!!!!
sai mi diletto a studiare la mente superiore.......penso di capire dell'altro che esula dall'aspetto fisico
corporeo, sono mondi per molti di noi inesplorati risorse che non sappiamo neanche appartenerci
un aspetto da capire dicono che i sogni a volte sono lo specchio di questioni irrisolte se riusciamo
a riequilibrare questi aspetti e li risolviamo possiamo accedere nel sogno alla mente superiore....  

aggiornamento a chiusura d'anno  al 31/12 con queste riflessioni della famiglia,
apriamo un capitolo nuovo nella vita di Daniele, e un sentito ringraziamento da parte mia per tutti gli insegnamenti che ci sta offrendo......

I nonni hanno trovato un bel giovanotto cresciuto e molto attento, con una bella forza ,

Daniele ha riprovato l'emozione di compiere gli anni e ogni volta si emoziona quando sente la canzone tipica.

Di Daniele la nonna dice che muove di piu' la lingua e la zia è rimasta sorpresa nel vedere come osservava la maglietta che gli ha regalato mi ha detto che capisce piu' pofondamente e esprime di piu' i suoi stati d'animo!

.....allora i tutori li porta solo a scuola per gestirlo in macchina e a scuola a casa resta libero e resta tranquillo

....siamo saliti nella stanza multi sensoriale e li ci siamo rasserenati abbiamo adagiato il campione sopra un materasso ad acqua calda e di li a poco magie di luci suoni e colori molto bello ho ripreso alcuni momenti anche se la luce variava e a tratti poco illuminato
poi rivedendo si evidenzia un ragazzo attento molto interessato alle stimolazioni che venivano proposte ci sono state risposte precise legate a richieste formulate tutte molto decise se siamo arrivati a cio' io la penso in questo modo da agosto 2012 abbiamo iniziato una rinascita e sappiamo che Giorgio ha reso possibile questo .....una maggior consapevolezza ..sempre piu' e prorompente.

...
ieri eravamo sul materassino ed era molto rilassato il corpo disteso lo sguardo molto luminoso mi sono avvicinata e diverse volte mi afferrava il mio mento nella sua mano io gli ho detto di non graffiarmi e lui riapriva la mano e la faceva scorrere lungo il mio viso con molta dolcezza....la ricerca di contatto intensa .

....Sai Daniele è molto vivace, se prima era impensabile affrontare certe situazioni per il non riuscire a gestirle adesso possiamo addirittura azzardare pensa che in questo momento è seduto in braccio a me resta molto tranquillo percepisce che era mio desiderio averlo vicino e si adegua al mio sentire molto emozionante riscoprire questo nuovo modo di avvicinarsi del tutto nuovo

..
.sto ragazzino è davvero fenomenale lo dirai e io confermo si impone nelle scelte pensa oggi non sono riuscita a dargli la tisana mi allontanava continuamente il bicchiere è molto marcato lo sguardo ..........i movimenti disordinati degli occhi che sempre lo accompagnavano sono scomparsi....

...allora abbiamo a che fare con un adolescente che inizia a ribellarsi con la mamma si sa ......a volte stressano e dato che non riesco a dirtelo te le combino.......un orsetto....molto grintoso e decisamente con una forza non da sottovalutare...le azioni che compie sono talmente improvvise non saprei se le pensa prima e poi le mette in atto mi da molto l'idea che siano molto intenzionali ...

mi trovo davanti ad un adolescente in crescita....qualche giorno fa era sul materassino e ho notato che si spingeva sulla schiena e strisciava all' indietro lo ripeteva più volte io tenevo solo i piedi uniti e appoggiati al materassino con le gambe piegate era la prima volta che lo faceva.

A scuola il professore mi riferisce che non piange più e che dimostra molta serenità soprattutto quando gira per la scuola pensa che prima era come un cucciolo intimorito saranno i capelli folti e l'atteggiamento spavaldo e io lo vedo un re leone......

eccomi sai ne ho combinata una delle mie......ho fatto cadere la teglia della pizza ha provocato un rumore assordante e se prima ai suoni forti scattavo alzando le braccia al cielo.....adesso sono cambiato.....tutti si sono accorti sono diventato rosso come un peperone e la mia faccia era allibita proprio io sono riuscito a combinare tutto questo trambusto mi diletto a combinarne  

...da alcuni giorni Daniele marca molto la parola mamma con il movimento labiale e oggi ha proferito una volta un nuovo dialetto ...

che dire .....sbalordito dalle tante cose successe in questi 4 mesi.....il 2013 sarà un anno di cambiamento ?....per Daniele è già iniziato.... e chi ben comincia è a metà dell'opera !!!!!  

Resoconto della mamma di Daniele....

Incontriamo la la dottoressa Mara che segue Daniele a scuola come consulente della famiglia,esperta in comunicazione aumentativa alternativa ......

Da subito evidenzia di aver incontrato a distanza di un anno un ragazzo molto attento, si siede alla sinistra e nota che Daniele da subito orienta il capo verso sinistra e la segue anche con lo sguardo e sottolinea immediatamente a tutti i partecipanti come nei primi incontri doveva porsi di fronte al ragazzo per ottenere un aggancio visivo accenna a torcicolli visivi che non vanno corretti ma oggi li vede superati.

La conversazione prosegue e nota la mano destra molto fluida movimenti quasi fini precisi non rigidità e opposizione ,si interrompe e esclama
"
Mara forse te che sei la mamma e che vivi a stretto contatto con lui  non hai percepito queste differenze,i figli crescono come corporatura e a  volte le nuove abilità passano inosservate!

No dottoressa io vedo il mio ragazzo in evoluzione e sono raggiante di gioia e meraviglia di constatare che altri lo notino ma ciò che vorrei farvi capire è che tutto ciò appartiene al modo di mio figlio!

"
Ma quale palestra avete frequentato? E' MOLTO TONICO !

Interagisce molto con la professoressa di italiano, sorride ride, tiene viva la conversazione che sottolinea
"Accetta di più i miei toni acuti quando richiamo verbalmente i compagni, non mostra più disagio anzi se la ride  sulle disgrazie altrui su  affermazioni che esclamo !

La dottoressa farà una relazione ma non un copione, in precedenza poneva l'accento sul far in modo che Daniele potesse fare esperienza diretta, evidenziava il suo essere isolato e poco collegato con la realtà e con alcune persone che lo circondano ma ora dimostra che ciò non è più così.........

 
 
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